Santé

Ialimieja Rasoloniaina – « Je suis bloquée dans un corps étranger »

Ialimieja Rasoloniaina, quadragénaire, souffre de la maladie de Parkinson depuis une dizaine d’années.

Les symptômes de la maladie de Parkinson apparaissent trop tôt chez Ialimieja Rasoloniaina, mère d’un garçon de 9 ans. Depuis ses 29 ans, cette maladie dégénérative, qui touche généralement les personnes âgées, l’affecte.

Ialimieja Rasoloniaina, quadragénaire, souffre de la maladie de Parkinson depuis une dizaine d’années.

Ialimieja Rasoloniaina se bat corps et âme pour retrouver sa vie d’avant. Parkinsonienne depuis plus de dix ans, elle perd petit à petit ses facultés de mener une vie « normale ». Elle tremble des mains, des pieds, du corps tout entier. Ses muscles sont rigides. Ses mouvements sont lents. Même prendre un verre sur une table et le porter à ses lèvres lui est difficile. Même se retourner dans son lit lui est impossible. Faire un pas et marcher lui sont pénibles.
Car la maladie de Parkinson affecte le système nerveux, engendrant des mouvements ralentis, des tremblements, de la rigidité puis des troubles cognitifs. Sans les médicaments qu’Ialimieja prend presque toutes les quatre heures et tous les jours, elle ne peut effectuer aucun mouvement. Ces médicaments, contenant de la « dopamine », permettent aux parkinsoniens une libération temporaire : marcher sans difficulté, porter une cuillère à la bouche sans trembler, se lever du lit sans blocage. Pour son hygiène corporelle, par exemple, Ialimieja profite du matin où ses membres sont encore « libérés », pour faire sa toilette intime et s’occuper de son corps.

 

 

Son mari l’aide à supporter sa maladie handicapante.

Des humeurs négatives
Avec l’évolution de sa maladie, cette femme de 40 ans ne se reconnaît plus. « J’étais une personne très active, avant ma maladie. Ce qui n’est plus le cas, maintenant. Comme si j’étais bloquée dans un corps étranger », déplore-t-elle. Elle regrette, surtout, de ne pas pouvoir assurer « convenablement » son rôle de mère, d’épouse et de femme active.
S’occuper de son foyer lui devient de très lourdes charges. « Quand je suis dans ma meilleure forme, j’essaie de faire un peu de rangement chez moi, dans l’armoire. Mais je n’ai pas la force de le faire très bien. Je me fatigue au bout de quelque temps. Et la maison reste un peu en désordre. Et cela, je ne le supporte pas. Cela me rend nerveuse», raconte-t-elle. Même avec son fils, elle n’est plus vraiment patiente, surtout lorsqu’elle l’aide à faire des devoirs ou à apprendre ses leçons.
En général, les malades de Parkinson sont « nerveux », « soucieux », et « irritables ». Il est, certainement, douloureux et difficile de vivre avec les symptômes de la
maladie. Mais peu de gens veulent les comprendre et beaucoup ignorent leur souffrance. Il leur arrive souvent d’être « la risée » de certaines personnes, avec leurs mouvements anormaux involontaires, ou leur posture « déformée ». Et Ialimieja n’est pas épargnée de ces regards curieux, parfois moqueurs, lorsqu’elle est sur la voie publique ou sur un lieu public. « Ce que je supporte le moins dans cette situation, c’est le regard des autres », déplore cette femme qui aime beaucoup sortir de chez elle.

Soutenue par ses proches

La famille est un soutien précieux pour Ialimieja.

Ialimieja n’est pas seule dans son combat. Sa mère, son mari et son fils, entre autres, la soutiennent. « Mon fils me protège des regards et des réactions qu’il juge méchants envers moi », lance-t-elle. Son mari, Mamilanja Rambeloson, l’aide à mener une vie normale. Il l’aide à se lever du lit, à se retourner dans son lit et à faire d’autres mouvements, lorsqu’elle est bloquée. Il la soutient aussi dans l’entretien de leur maison. Les deux se sont connus depuis des années, bien avant que son épouse tombe malade. « Je suis là pour elle, et elle est là pour moi. Je n’envisage pas de la quitter », s’exprime le mari.
Les premiers symptômes de cette maladie sont apparus quand Ialimieja Rasoloniaina était enceinte de son garçon. « Mon pied gauche se traînait, au tout début. La maladie a évolué sans arrêt, depuis. Heureusement, cela n’avait pas d’impact sur mon accouchement. J’ai pu aussi m’occuper tant bien que mal de mon enfant, à sa naissance, bien sûr, avec les soutiens de mes proches », se souvient-elle. Quelque temps avant sa maladie, cette mère de famille a été victime d’une agression qui l’a fortement impactée. « Je rentrais chez moi, lorsque des malfaiteurs m’ont arrêtée sur le chemin. Ils m’ont étranglée. J’en suis sortie terrorisée. Je ne sais pas si ce fait a été un facteur déclenchant de ma maladie», explique cette quadragénaire qui pense qu’il y aurait pu avoir un rapport entre ce fait et sa maladie Parkinson. Sauf que jusqu’ici, les causes de la maladie restent inconnues.

Des rêves…

Ialimieja avait, pourtant, tous les atouts pour briller. Diplômée de l’Université d’Antananarivo, elle menait la carrière de « metteur en page » lorsque la maladie l’a frappée, en 2008-2009. Elle était une femme très active. Depuis sa maladie, elle a perdu son emploi. Elle a tenté de réintégrer le monde du travail, en déposant des demandes d’emploi, ici et là, sans résultat. Cette parkinsonienne a, encore, beaucoup d’ambitions pour sa future vie. Elle veut avoir un autre enfant, elle veut travailler. Des rêves qui restent des rêves, pour le moment. Elle a envoyé une demande à un hôpital, en Inde, pour se faire implanter des électrodes dans le cerveau, afin de pouvoir « vivre comme toute autre personne normale ». « Je viens d’avoir la réponse de la Deep brain stimulation (DBS ou stimulation cérébrale profonde). L’intervention coûte très cher. Où vais-je trouver 21 500 euros, déplacement et hébergement non inclus ? », se demande-t-elle. Ialimieja souhaite vivement guérir de cette maladie fortement handicapante.

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