La journée mondiale de la maladie de Parkinson est célébrée le 11 avril. Cette maladie touche plusieurs personnes, et même des jeunes, à Madagascar. Une proche d’une malade partage ses vécus. Les rôles de Soa et de sa mère se sont inversés. « Je suis un peu comme sa mère, maintenant. Je m’occupe d’elle, comme elle s’est occupée de moi, enfant », commente-t-elle. Atteinte de la maladie de Parkinson depuis près de 20 ans, Lili, sexagénaire, est devenue très dépendante de son entourage. Elle a perdu ses capacités motrices. Elle n’arrive plus à marcher toute seule. Pour manger, il faut la seconder car elle a de la difficulté à porter une cuillère à sa bouche. Même pour faire ses besoins, cette parkinsonienne a besoin de quelqu’un. Sa famille a payé une auxiliaire de vie pour s’occuper d’elle à plein temps. « Cette auxiliaire de vie ne peut pas assurer seule toutes ces tâches qui nécessitent des forces physiques et beaucoup de patience. En plus, le travail n’est pas seulement de jour. La nuit, on doit se réveiller jusqu’à cinq fois, pour l’aider à faire ses besoins. On se relaye pour éviter la fatigue », enchaîne Soa, tout en aidant sa mère à boire de l’eau, délicatement. Soa prendra cinq minutes pour lui faire boire un demi-verre d’eau. Aussi bien l’eau que les repas doivent être fractionnés et consommés en petite quantité pour cette parkinsonienne. « Il faut faire attention à tout ce qu’elle avale, pour éviter la fausse route qui peut lui causer une pneumonie. », enchaîne-t-elle. La pneumonie par aspiration est une cause importante de décès chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Au relenti La patience est un sentiment qu’on doit apprendre avec les parkinsoniens. « Tout est au ralenti avec eux.», précise Soa. Cette femme aide sa mère à sa toilette et à faire des exercices d’étirement, le matin, avant de rejoindre son lieu de travail. Mais s’occuper de cette mère parkinsonienne ne se résume pas à l’aider dans les gestes quotidiens, pour elle. Les médicaments que sa mère prend trois fois par jour n’agissent que près de deux heures. Lorsque l’effet du médicament s’estompe, les symptômes réapparaissent. « Les trente premières minutes sont les plus dures. Elle tremble comme pas possible et souffre de crampes musculaires. C’est très triste de la voir souffrir. On se relaye à lui faire des petits massages, pour atténuer les douleurs qu’elle ressent pendant ces crises qui peuvent durer jusqu’à une heure », enchaîne-t-elle. Les enfants de Lili ne se plaignent pas de cette situation et n’ont pas l’intention de délaisser leur mère. « J’ai raté des opportunités, à cause de sa maladie. Mais ce n’est pas grave. C’est une bénédiction d’avoir une mère vivante. Elle s’est bien occupée de nous, petit, et pourquoi on ne lui rendrait pas la pareille, maintenant ? Puis, sa vie ne se résume pas à sa maladie, elle a des moments de plaisir et de joie, comme tout le monde », s’est exprimée son aînée. Ce que les proches des parkinsoniens regrettent, c’est le coût des traitements et des prises en charge. « On dépense, en moyenne, 200 000 ariary par mois, pour l’achat des médicaments. La kinésithérapie coûte 50 000 ariary par séance. L’État doit voir ce coût des médicaments car c’est hors de portée. Le prix est de quart, si on fait l’achat en France.», affirment-ils.
La journée mondiale de la maladie de Parkinson est célébrée le 11 avril. Cette maladie touche plusieurs personnes, et même des jeunes, à Madagascar. Une proche d’une malade partage ses vécus. Les rôles de Soa et de sa mère se sont inversés. « Je suis un peu comme sa mère, maintenant. Je m’occupe d’elle, comme elle s’est occupée de moi, enfant », commente-t-elle. Atteinte de la maladie de Parkinson depuis près de 20 ans, Lili, sexagénaire, est devenue très dépendante de son entourage. Elle a perdu ses capacités motrices. Elle n’arrive plus à marcher toute seule. Pour manger, il faut la seconder car elle a de la difficulté à porter une cuillère à sa bouche. Même pour faire ses besoins, cette parkinsonienne a besoin de quelqu’un. Sa famille a payé une auxiliaire de vie pour s’occuper d’elle à plein temps. « Cette auxiliaire de vie ne peut pas assurer seule toutes ces tâches qui nécessitent des forces physiques et beaucoup de patience. En plus, le travail n’est pas seulement de jour. La nuit, on doit se réveiller jusqu’à cinq fois, pour l’aider à faire ses besoins. On se relaye pour éviter la fatigue », enchaîne Soa, tout en aidant sa mère à boire de l’eau, délicatement. Soa prendra cinq minutes pour lui faire boire un demi-verre d’eau. Aussi bien l’eau que les repas doivent être fractionnés et consommés en petite quantité pour cette parkinsonienne. « Il faut faire attention à tout ce qu’elle avale, pour éviter la fausse route qui peut lui causer une pneumonie. », enchaîne-t-elle. La pneumonie par aspiration est une cause importante de décès chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Au relenti La patience est un sentiment qu’on doit apprendre avec les parkinsoniens. « Tout est au ralenti avec eux.», précise Soa. Cette femme aide sa mère à sa toilette et à faire des exercices d’étirement, le matin, avant de rejoindre son lieu de travail. Mais s’occuper de cette mère parkinsonienne ne se résume pas à l’aider dans les gestes quotidiens, pour elle. Les médicaments que sa mère prend trois fois par jour n’agissent que près de deux heures. Lorsque l’effet du médicament s’estompe, les symptômes réapparaissent. « Les trente premières minutes sont les plus dures. Elle tremble comme pas possible et souffre de crampes musculaires. C’est très triste de la voir souffrir. On se relaye à lui faire des petits massages, pour atténuer les douleurs qu’elle ressent pendant ces crises qui peuvent durer jusqu’à une heure », enchaîne-t-elle. Les enfants de Lili ne se plaignent pas de cette situation et n’ont pas l’intention de délaisser leur mère. « J’ai raté des opportunités, à cause de sa maladie. Mais ce n’est pas grave. C’est une bénédiction d’avoir une mère vivante. Elle s’est bien occupée de nous, petit, et pourquoi on ne lui rendrait pas la pareille, maintenant ? Puis, sa vie ne se résume pas à sa maladie, elle a des moments de plaisir et de joie, comme tout le monde », s’est exprimée son aînée. Ce que les proches des parkinsoniens regrettent, c’est le coût des traitements et des prises en charge. « On dépense, en moyenne, 200 000 ariary par mois, pour l’achat des médicaments. La kinésithérapie coûte 50 000 ariary par séance. L’État doit voir ce coût des médicaments car c’est hors de portée. Le prix est de quart, si on fait l’achat en France.», affirment-ils.