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Opinions Texto de Ravel

Tous les cris, les SOS

« Je suis maman de deux enfants autistes. Le premier a sept ans et la deuxième en a cinq. Mon mari est décédé il y a quelques mois. Je vous écris car je ne sais plus où donner de la tête et des fois, je suis à bout. Bien que les enfants aient besoin d’une attention particulière durant ce confinement, je dois aller travailler car je suis à la fois papa et maman. Le soir quand je rentre, je sens bien que mes enfants ont besoin de plus de présence. Je ne sais plus quoi faire ».

« Depuis le début du confinement, notre fils a perdu tous ses repères. Il ne dort plus et quatre mois, c’est long…très long. Tous les soirs, il a du mal à trouver le sommeil. Comme si cela l’angoissait de poser sa tête et de juste fermer les yeux. Ma femme et moi sommes obligés de rester à côté de lui pour le rassurer et je vous jure que c’est humainement épuisant. Généralement, il s’endort vers minuit ou plus. Deux ou trois heures après, la fin du monde commence. Notre petit de trois ans et demi se réveille brusquement et commence à crier, pleurer, tout casser, nous frapper et s’automutiler. Cela peut durer une heure voire deux heures et rien ne le calme. »

« Elle refait caca et pipi culotte ! Du haut de ses 9 ans, elle refait caca et pipi culotte ! Pourtant avant le confinement, tout se passait bien. Elle allait à l’école, commençait à parler et avait acquis une certaine autonomie surtout concernant l’hygiène et la propreté. Elle allait aux toilettes de manière tout à fait autonome et avait ses petites routines. Certes, des fois, ce n’était pas la « vraie propreté » mais au moins, elle était capable de maîtriser son corps. On est dépassé par les évènements et on ne sait pas comment faire pour tout reprendre à zéro ».

« Ce confinement plaît bien, plaît trop à mon fils de 10 ans. Il est content de ne pas aller à l’école et aime bien que tout le monde reste à la maison. Cela lui permet apparemment d’éviter l’école, les cadres et très malheureusement de s’engouffrer petit à petit dans sa bulle. Nous avons observé aussi qu’il a développé beaucoup de troubles de l’opposition. C’est-à-dire qu’il s’oppose souvent à des règles surtout pour lui faire faire quelques devoirs et pour le cadrer. L’autre jour, cela a été très violent. Il a tapé sur tout le monde, cassé des portes et fenêtres et a uriné au beau milieu du salon. Nous sommes stressés par autant de dégradations en si peu de temps. »

« Nous vivons à six personnes dans un petit appartement. Notre enfant est un autiste hyperactif qui a besoin de faire ses routines. Tous les jours, avant le confinement, il allait chez ses grands parents à une certaine heure de l’après-midi. Mais comme on ne peut plus sortir à partir de 13 heures, cela devient très compliqué. On est forcés de le garder à la maison et il devient très bruyant, très agressif et fait beaucoup de tapage ce qui ne plaît pas au voisinage. On fait de notre mieux et c’est très difficile. »

Tout le monde convient que vivre en confinement est épuisant physiquement, psychologiquement et financièrement. Ces extraits de discussions avec des parents d’enfants autistes nous montrent à quel point ces peines et contrariétés sont décuplées pour leurs familles et leurs enfants. L’État d’urgence impose des règles strictes. Seulement, nous ne vivons pas les mêmes réalités. Nous ne faisons pas face aux mêmes défis au quotidien et à long terme.

À Madagascar, les familles des personnes en situation de handicap, des personnes différentes ne reçoivent aucune prise en charge ni appui. Elles luttent quotidiennement par leurs propres moyens pour essayer tant bien que mal (avec plus de mal que de facilité) de vivre dans la dignité et espérer construire un avenir (très incertain) à leur gamin.

Une demande auprès des responsables étatiques circule pour que ces derniers adoptent des mesures particulières. Les familles ne demandent pas d’argent, ni de miracles. Ils demandent juste un coup de pouce pour le bien de leurs petits. Puissent-ils trouver des oreilles attentives et des âmes bienveillantes en haut lieu.

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