Hanitra est la mère de Fenitra, une jeune fille autiste de 12 ans. Fenitra a trois sœurs et un frère. Elle est la cadette de sa fratrie et vit avec ses parents dans la maison familiale. À ses quatre ans, l’entourage de Fenitra constate qu’elle a un retard de langage. Depuis les parents ont consulté différents spécialistes. Un diagnostic partiel fait état d’un autisme. Le pédiatre conseille alors aux parents de consulter internet pour s’informer davantage. Les parents de Fenitra décident de l’emmener à Antananarivo, mais ils se rendent rapidement compte que le prix de consultation des spécialistes est élevé pour continuer. Auparavant, le service santé de l’employeur du père avait pris en charge les consultations, cependant il a changé d’emploi entre-temps. La prise en charge médicale n’est plus incluse dans le contrat. Or, la mère de Fenitra a été obligée de quitter son emploi pour pouvoir s’occuper d’elle. Depuis, ils ont dû prendre la décision douloureuse de garder leur fille à la maison, car la jeune fille ne peut poursuivre une scolarité normale. Les établissements scolaires n’ont pas voulu l’intégrer. Fenitra est obligée de rester chez elle, prise en charge par sa mère avec l’aide d’une bonne. Durant la pandémie de la Covid-19, la famille a reçu la somme de 100 000 ariary par le biais du programme « Tosika fameno ». Cette somme a tout de suite été consacrée à l’achat de provisions : quelques kilos de riz et un sac de charbon. La famille n’a pas reçu un deuxième virement, au grand étonnement des parents, alors que durant une enquête socio-économique menée pour déterminer les bénéficiaires du « Tosika fameno », Fenitra a été considérée comme étant une personne vulnérable du fait qu’elle soit diabétique. Jusqu’à maintenant le « Tosika fameno » est la seule et unique aide que la famille de Fenitra a reçue de la part de l’État malgache. Là encore, c’est le diabète qui a été considéré non pas l’autisme. Pourtant, les dépenses liées à la prise en charge d’une personne autiste sont lourdes. Sans parler de l’avenir de l’enfant qui est compromis car toutes les charges incomberont aux parents, rien qu’aux parents. Il faut savoir que plus d’une personne sur 100 est autiste dans le monde et ce chiffre augmente chaque année. Ce que vit cette famille, pourrait être votre histoire, l’histoire d’un de vos proches, celle de votre meilleur ami, de votre collègue ou votre voisin. Car l’autisme touche tout le monde, dans le monde entier. Mais ce que vivent les parents, les familles dans les pays très pauvres comme Madagascar est particulièrement difficile. Chaque année, la journée mondiale de sensibilisation de l’autisme est tenue le 2 avril. Cette année, l’association Autisme Madagascar célèbre dix années de lutte sans relâche. Force est de constater que malgré les difficultés le grand travail abattu apporte ses fruits : l’autisme est mieux connu, les parents arrivent à détecter les signes de plus en plus tôt chez leurs enfants, les écoles ouvrent petit à petit leurs portes, les aidant sont de plus en plus nombreux, etc. Mais force est de constater également que le chemin à faire reste long et tortueux. Il est temps que les volontés politiques et les fonds étatiques répondent d’une manière tangible aux réalités glaçantes qu’endurent les familles, les écoles, les praticiens, les personnes autistes. Il serait aussi plus qu’urgent que les appuis venant des organismes internationaux comme les branches des Nations Unies à Madagascar ainsi que les autres partenaires de développement, arrivent au niveau de ceux qui travaillent et soient des aides plus conséquentes et plus structurantes permettant de soutenir les efforts palpables.
Hanitra est la mère de Fenitra, une jeune fille autiste de 12 ans. Fenitra a trois sœurs et un frère. Elle est la cadette de sa fratrie et vit avec ses parents dans la maison familiale. À ses quatre ans, l’entourage de Fenitra constate qu’elle a un retard de langage. Depuis les parents ont consulté différents spécialistes. Un diagnostic partiel fait état d’un autisme. Le pédiatre conseille alors aux parents de consulter internet pour s’informer davantage. Les parents de Fenitra décident de l’emmener à Antananarivo, mais ils se rendent rapidement compte que le prix de consultation des spécialistes est élevé pour continuer. Auparavant, le service santé de l’employeur du père avait pris en charge les consultations, cependant il a changé d’emploi entre-temps. La prise en charge médicale n’est plus incluse dans le contrat. Or, la mère de Fenitra a été obligée de quitter son emploi pour pouvoir s’occuper d’elle. Depuis, ils ont dû prendre la décision douloureuse de garder leur fille à la maison, car la jeune fille ne peut poursuivre une scolarité normale. Les établissements scolaires n’ont pas voulu l’intégrer. Fenitra est obligée de rester chez elle, prise en charge par sa mère avec l’aide d’une bonne. Durant la pandémie de la Covid-19, la famille a reçu la somme de 100 000 ariary par le biais du programme « Tosika fameno ». Cette somme a tout de suite été consacrée à l’achat de provisions : quelques kilos de riz et un sac de charbon. La famille n’a pas reçu un deuxième virement, au grand étonnement des parents, alors que durant une enquête socio-économique menée pour déterminer les bénéficiaires du « Tosika fameno », Fenitra a été considérée comme étant une personne vulnérable du fait qu’elle soit diabétique. Jusqu’à maintenant le « Tosika fameno » est la seule et unique aide que la famille de Fenitra a reçue de la part de l’État malgache. Là encore, c’est le diabète qui a été considéré non pas l’autisme. Pourtant, les dépenses liées à la prise en charge d’une personne autiste sont lourdes. Sans parler de l’avenir de l’enfant qui est compromis car toutes les charges incomberont aux parents, rien qu’aux parents. Il faut savoir que plus d’une personne sur 100 est autiste dans le monde et ce chiffre augmente chaque année. Ce que vit cette famille, pourrait être votre histoire, l’histoire d’un de vos proches, celle de votre meilleur ami, de votre collègue ou votre voisin. Car l’autisme touche tout le monde, dans le monde entier. Mais ce que vivent les parents, les familles dans les pays très pauvres comme Madagascar est particulièrement difficile. Chaque année, la journée mondiale de sensibilisation de l’autisme est tenue le 2 avril. Cette année, l’association Autisme Madagascar célèbre dix années de lutte sans relâche. Force est de constater que malgré les difficultés le grand travail abattu apporte ses fruits : l’autisme est mieux connu, les parents arrivent à détecter les signes de plus en plus tôt chez leurs enfants, les écoles ouvrent petit à petit leurs portes, les aidant sont de plus en plus nombreux, etc. Mais force est de constater également que le chemin à faire reste long et tortueux. Il est temps que les volontés politiques et les fonds étatiques répondent d’une manière tangible aux réalités glaçantes qu’endurent les familles, les écoles, les praticiens, les personnes autistes. Il serait aussi plus qu’urgent que les appuis venant des organismes internationaux comme les branches des Nations Unies à Madagascar ainsi que les autres partenaires de développement, arrivent au niveau de ceux qui travaillent et soient des aides plus conséquentes et plus structurantes permettant de soutenir les efforts palpables.